27, 28 января в Терапевтическом стационаре Областной клинической больницы №1 состоится научно-практическая конференция «Актуальные вопросы помощи семьям со спинальной мышечной атрофией».

К участию в работе конференции приглашены участковые врачи-педиатры, врачи-неврологи, анестезиологи-реаниматологи, пульмонологи и все заинтересованные специалисты Тюмени и области.

Конференция проводится в целях повышения качества оказания паллиативной куративной медицинской помощи детям в Тюменской области.

Спинальная мышечная атрофия или СМА — это группа из нескольких видов врождённых, наследственных заболеваний, протекающих с полной или частичной потерей двигательных нейронов спинного мозга в передней части. Для данного заболевания характерно нарушение работы произвольной мускулатуры конечностей, туловища и шеи. В зависимости от типа заболевания больные не могут приобрести необходимые двигательные навыки — сидеть, ползать, ходить и даже не могут контролировать удержание и подъем головы; имеют проблемы с глотанием, не могут эффективно кашлять. Различают четыре типа СМА, три из которых проявляются в младенческом и детском возрасте.

Спинальная мышечная атрофия — это генетическая патология. По статистике встречается примерно у одного ребенка из 6000 родившихся, при этом носителем патологической мутации гена является один человек из пятидесяти. Такие дети особенно нуждаются в комплексной системе медицинской помощи, направленной на улучшение качества жизни и создание комфортных условий для развития.

В рамках конференции предусмотрены выступления ведущих тюменских врачей, занимающихся проблемой СМА, приглашённых экспертов из Москвы, практический семинар — тренинг по консультированию семей, члены которых имеют патологию СМА.