Специалисты Федерального центра нейрохирургии в Тюмени спасли жизнь малышу, который страдал краниостенозом. Благодарные родители создали собственный сайт
Специалисты Федерального центра нейрохирургии в Тюмени спасли жизнь малышу, который страдал краниостенозом. Благодарные родители создали собственный сайт kraniostenoz.ru, где они делятся своим опытом победы над недугом и благодарят специалистов центра, в частности, главного врача, д.м.н., профессора Альберта Суфианова и заведующего детским отделением ФЦН Юрия Якимова.
Напомним, что краниостеноз – это преждевременное заращение отдельных или всех черепных швов, которое встречается у одного из двух тысяч новорожденных, чаще у мальчиков. Причины патологии связывают с различными наследственными и внутриутробными заболеваниями. Считают, что одним из этиологических факторов является нарушение закладки костей черепа в эмбриональном периоде.
Такой страшный диагноз ребенку Ольги и Андрея Степаненко поставили не сразу. «До полугода, регулярно наблюдаясь в районной поликлинике, мы каждый месяц с радостью слушали бодрые слова о том, что наш сын абсолютно здоров. Но однажды, почти случайно, ребенка посмотрел невролог, имевший большой опыт и специализацию именно в этой области. Он направил нас к нейрохирургам. После обследования диагноз был однозначен – краниостеноз», — пишут они на своем сайте.
На фото: Ольга и Андрей Степаненко.
При краниостенозе помогает только операция, и чем раньше она будет сделана, тем лучше. В идеале до 3-6 месяцев, максимум до 1 года. Чем позже она делается, тем тяжелей сама операция и последующая реабилитация. Надежды на благополучный исход на более поздних сроках почти нет. Более того, если на ранних сроках возможна операция с использованием малоинвазивных методов, то дальше — только полное вскрытие и изменение костей черепа, что влечет за собой значительную кровопотерю (такие операции делаются с переливанием крови) и тяжелую реабилитацию.
«На юге России, насколько нам известно, малоинвазивные методы при оперировании больных краниостенозом не применяются в связи с отсутствием нужного оборудования. Более того, такие операции считаются высокотехнологичной медицинской помощью (ВМП) и делаются только при наличии соответствующих квот минздрава. Получение квоты может занять месяц и более, при этом возникает новая проблема – не факт, что даже при наличии квоты успеет подойти ваша очередь на операцию. По нашей информации ряд регионов, например, Москва, зачастую ставят на очередь с ожиданием до полугода. Некоторые центры все же предлагают сделать операцию, но за очень большие деньги. Какую роль в лечении краниостеноза играет время, я уже говорил. Поняв, что в нашем случае время на исходе, мы занялись активными поисками медицинского центра, который мог бы нас принять и в идеале сделать операцию малоинвазивным методом», — пишет родитель на сайте.
«Абсолютно случайно, на одном из зарубежных ресурсов нам встретилась информация о Федеральном центре нейрохирургии в Тюмени. Мы поняли, что нашли, то, что искали, с первых секунд ознакомления с сайтом центра», — продолжается рассказ.
Уровень информационных технологий центра позволяет в онлайн-режиме узнать всю необходимую информацию, отправить результаты обследования, получить заключение специалиста и решение о госпитализации. «Еще раз хочу обратить внимание – предварительно приезжать не нужно! Только непосредственно на госпитализацию. А еще в центре очень внимательный и отзывчивый персонал. И, пожалуй, самое интересное – операции здесь делают бесплатно. И пациентов принимают со всей России. Причем квоты в центре есть всегда. Нас успешно прооперировали малоинвазимным методом. Через несколько часов малыша принесли в палату к маме, где он с удовольствием поел и заснул. Уже на следующий день вовсю играл. Полностью восстановился за несколько дней», — говорится в сообщении.
Главная цель создания сайта, по мнению четы Степаненко, — это информирование других родителей о том, как победить страшную болезнь. «Пройдя через все это, мы поняли, что самое малое, что мы можем, нет — должны сделать – это постараться помочь другим детям. Родители, если вашему ребенку поставили диагноз – краниостеноз — не отчаивайтесь. Вы можете ему помочь, главное не упустить время! В России есть врачи, которые хотят и могут лечить. Теперь мы знаем, где они работают. Выражаем огромную благодарность всему коллективу Федерального центра нейрохирургии, в особенности главному врачу Альберту Суфианову и заведующему детским отделением Юрию Якимову», — сообщается на сайте.
